全台有超過8500個罕病家庭,將近80%的罕病病友無法接受有效治療。罕病病友需要持續性的醫療協助,龐大的醫療費加上罕病的照護往往需要一位全職照顧者,更是增加罕病家庭的負擔。罕病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

昂貴的醫療器材是罕病患者延續生命的關鍵

 

據保守估計台灣目前有將近8,500個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了長期繁重的照護壓力,對未來高度不確定性亦是常造成家庭悲劇的主因。其中,由於罕病患者病情之特殊性,因此,他們對於醫療器材的需求十分廣泛(例如同時需要使用呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等),這些昂貴的醫療器材更是罕病患者得以延續生命的重要關鍵,也因如此,使得罕病家庭的經濟負擔更為沉重。小信、小星兩兄弟皆為罕見疾病病友,哥哥小信在六個月大的時候因抽筋腦部缺氧,自此即無法飲食、翻身、語言。弟弟小星亦於就讀幼稚園中班的時候出現抽筋的症狀,小星病況較哥哥小信嚴重,曾在短短兩天內心臟停止跳動4次,停止跳動時間甚至長達半個小時,但是小信與小星依然勇敢堅強對抗疾病。

罕病帶來的不僅是身體不適,更是經濟的重擔

 

經過醫院詳盡的檢查及確診後,確定小信與小星罹患 粒線體缺陷 (Mitochondrial Defect)的罕見疾病。粒線體缺陷患者,會有四肢無力、運動失調、智力受損和聽力受損等症狀,因為疾病的關係,小信和小星無法開口說話,不能自己移動,需要媽媽全日照顧。小信目前15歲、小星14歲,這10多年來都仰賴最親愛的媽媽,日夜不離不棄的餵食、服藥、復健按摩,陪伴兩個最親愛的孩子共同對抗病魔。然而,小信小星活起居樣樣需仰賴人力全日照護與醫療儀器、輔具的協助,每月所需要之醫療就診、生命維持系統、醫療耗材等,對於身為單親媽媽的小信小星媽媽皆帶來極為沉重的經濟壓力。上述個案狀況可透過罕病基金會的「罕見疾病病友醫療補助基金」減緩其經濟重擔,有效媒合相關資源給予更適切的專業協助。

扶他們一把,就是給他們無窮希望!

 

截至目前台灣尚有將近七成以上、的罕病病友無法接受有效的積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,而長期的照護人力、經費投入及相關醫療器材(呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等)的費用,亦常成為病家的沈重負擔。為了幫助這些罕病的高風險家庭能渡過難關,繼續對抗疾病,活出生命價值,請您與我們一塊募集「罕見疾病病友醫療補助基金」。

活動網址:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/

 

金穎捐款6000以表支持,希望能幫助到更多需要幫助的人

 

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