2011.08.19
中華民國小胖威利病友關懷協會- 兒子過二十歲生日時，老同事送禮物給他，都是一些極孩子的東西。別家的兒子到了這個年紀都讀大學、交女友了吧，我們家的牛牛，仍然沒有「成年」。於是我忍不住想，十年後，當他三十歲了，還會喜歡這些可愛型的玩具嗎？恐怕是的。然後呢！在下來四十歲、五十歲，該如何？那時後的我和孩子的爸爸，又會如何呢？還記得兒子生病期間，已經瞎了一隻眼的病友和特教老師特地跑到醫院探望他，老師拿牛牛的案例對病友做機會教育，要他們別吃太多，得到的答覆竟是「我就是瞎了也要吃！」聽了真是又好氣又好笑。二十歲的牛牛已有糖尿病、腎臟病，每天要吃幾十顆藥，要打胰島素。他超胖的年輕身體藏著許多中老年人的病，未來的歲月讓人不敢多想。常常因為他抗拒吃藥、打針，血糖又竄高到三百多。二十歲了，我這個媽媽已經說不動、罵不動更打不動了，真是越來越束手無策。而我知道，像我一樣的媽媽很多，個個都對我說：「我快要瘋了」！「我快要得憂鬱症了！」他們都是家有「小胖威利」這種罕見疾病孩子的媽媽，我們偶爾聚在一起互相吐吐口水，而爸爸們則多半是沉默的，他們不像媽媽那麼嚷嚷，直率表達情緒，但沉默壓抑的外表下，可能隱藏著更多的淚水。
苦水是永遠吐不完的，孩子自身的苦也是無止無盡的。這是上蒼給我們的功課，讓我們一生一世做也做不完。但或許我們做了這些沉重的功課，別的家庭和孩子就可以少做些同樣的功課了吧！有一位醫生說，這些天生基因有缺陷的的孩子，其實是上帝檢選來的實驗品，讓我們對照、發現基因的問題，正常的孩子們應該感謝他們，可以讓我們少走一些摸索的路。唉~是這樣吧！
就是這樣的無奈與無力，反而逼使我們要更堅強面對，在罕見疾病基金會的輔導和林炫沛、牛道明、蔡立平、胡務亮等醫師的協助下，我們成立了「小胖威利病友關懷協會」，經過幾年的運作和努力，我們一直在支持我們的孩子和病友家庭，一起面對許多問題和孩子的未來，我們除了感謝陪伴我們一路走來的罕見疾病基金會和諸位醫生外，更要祝福所有的病友和病友家庭，讓我們一起已積極、樂觀、勇敢、感恩的心，繼續努力病友和協會的未來，也盼望社會各界繼續給我們鼓勵、關懷與支持！公司贈予現金6000元以表支持。
引用：http://www.pwsa.org.tw/web/index.php?option=com_content&task=view&id=30&Itemid=43
留言列表
