close

2011.08.19


     中華民國小胖威利病友關懷協會- 兒子過二十歲生日時,老同事送禮物給他,都是一些極孩子的東西。別家的兒子到了這個年紀都讀大學、交女友了吧,我們家的牛牛,仍然沒有「成年」。於是我忍不住想,十年後,當他三十歲了,還會喜歡這些可愛型的玩具嗎?恐怕是的。然後呢!在下來四十歲、五十歲,該如何?那時後的我和孩子的爸爸,又會如何呢?還記得兒子生病期間,已經瞎了一隻眼的病友和特教老師特地跑到醫院探望他,老師拿牛牛的案例對病友做機會教育,要他們別吃太多,得到的答覆竟是「我就是瞎了也要吃!」聽了真是又好氣又好笑。二十歲的牛牛已有糖尿病、腎臟病,每天要吃幾十顆藥,要打胰島素。他超胖的年輕身體藏著許多中老年人的病,未來的歲月讓人不敢多想。常常因為他抗拒吃藥、打針,血糖又竄高到三百多。二十歲了,我這個媽媽已經說不動、罵不動更打不動了,真是越來越束手無策。而我知道,像我一樣的媽媽很多,個個都對我說:「我快要瘋了」!「我快要得憂鬱症了!」他們都是家有「小胖威利」這種罕見疾病孩子的媽媽,我們偶爾聚在一起互相吐吐口水,而爸爸們則多半是沉默的,他們不像媽媽那麼嚷嚷,直率表達情緒,但沉默壓抑的外表下,可能隱藏著更多的淚水。


苦水是永遠吐不完的,孩子自身的苦也是無止無盡的。這是上蒼給我們的功課,讓我們一生一世做也做不完。但或許我們做了這些沉重的功課,別的家庭和孩子就可以少做些同樣的功課了吧!有一位醫生說,這些天生基因有缺陷的的孩子,其實是上帝檢選來的實驗品,讓我們對照、發現基因的問題,正常的孩子們應該感謝他們,可以讓我們少走一些摸索的路。唉~是這樣吧!


就是這樣的無奈與無力,反而逼使我們要更堅強面對,在罕見疾病基金會的輔導和林炫沛、牛道明、蔡立平、胡務亮等醫師的協助下,我們成立了「小胖威利病友關懷協會」,經過幾年的運作和努力,我們一直在支持我們的孩子和病友家庭,一起面對許多問題和孩子的未來,我們除了感謝陪伴我們一路走來的罕見疾病基金會和諸位醫生外,更要祝福所有的病友和病友家庭,讓我們一起已積極、樂觀、勇敢、感恩的心,繼續努力病友和協會的未來,也盼望社會各界繼續給我們鼓勵、關懷與支持!公司贈予現金6000元以表支持。


引用:http://www.pwsa.org.tw/web/index.php?option=com_content&task=view&id=30&Itemid=43


arrow
arrow
    全站熱搜

    金穎生技 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()